У більшості цих сімей дуже схожа історія: народилася хвора дитина – чоловік пішов геть, жінка лишилася сама. Багато з них приходять до храму, аби посваритися з Богом, але без Нього теж не можуть. У Франківську при Архікатедральному і Митрополичому соборі Воскресіння Христового щонеділі почала збиратися спільнота батьків, які мають дітей з інвалідністю. Для них проводять особливі Літургії, де їхні дітлахи почуваються вільними: стрибають, бігають, хитаються, можуть навіть потягнути священника за рясу. На загальні богослужіння їм зась: люди надто часто косяться на цих дітей, роблять зауваження, іноді навіть виганяють із храму.
Все шкереберть
Неділя. Катехитичний центр при катедральному соборі Воскресіння Христового. Ось-ось почнеться літургія для дітей з інклюзивних сімей. Наталя Бойко з донечкою Настею і Оксана Боднарчук з сином Андрійком приходять найпершими.
«Я колись ховалася зі своєю історією, не хотіла, аби хтось знав, думала, може, моя дівчинка ще переросте… А тепер готова всім розповідати. Лиш недавно зрозуміла, що ця дитина прийшла, аби зліпити з мене щось значно краще», – каже Наталя.
Гарна, приємна жінка весь час усміхається, хоча її 15-річна донечка досить «важка»: діагноз – «атиповий аутизм». Якщо дитина хвилюється чи переповнена емоціями, може й добряче штурхнути.
Наталя – мама-одиначка, після народження дитини чоловік пішов з сім’ї. Жінка працює медсестрою. Цілими днями, як білка в колесі. Поки на роботі, то за дитиною приглядає її 72-річна мама.
Оксана також виховує сина сама. Каже, то неправда, якщо люди говорять, начебто нормально пережили, коли дізналися про важкий діагноз дитини: «Не буває так, нізащо не повірю. Спочатку це важко. Дуже важко. Сильна апатія, руки опускаються, мордуєшся питаннями «за що і чому?».
До двох років Андрійчик добре розвивався, почав говорити. А тоді таке почалося… Ніби уповільнена зйомка – все пішло шкереберть. Аутизм не одразу діагностували, обходили купу лікарів. Кожен казав по-різному, дехто навіть давав надію, що малюк це переросте. Не переріс.
Наталя Бойко з Настею
«Але треба було щось робити, а не сидіти і плакати, мусила почати займатися дитиною, інакше став би «овочем», – продовжує Оксана. – Складно ще й через нерозуміння соціуму. Йдеш по вулиці – люди косяться, особливо, коли син вередує. А вередує він завжди зненацька і дуже голосно. Зазвичай у магазині, коли чогось захоче. І починаються погляди зусібіч, мовляв, що це за така вередлива дитина і недолуга мама, яка не може дати раду. Іноді люди можуть просто серед вулиці стати і давати поради. Це трохи неприємно, бо зазвичай конструктиву мало, адже ніхто й гадки не має про нашу реальну ситуацію».
Оксана не працює, бо не має на кого лишати дитину. Є тільки старенька мама у селі, але довше кількох годин вона не має сили пильнувати внука. Сім’я живе на соцвиплати, трохи рятує город у селі.
Найбільше жінка мріє бодай пів дня відпочити, просто полежати в спокої і нічого не робити. Приємна віддушина – недільні зустрічі з такими самими батьками і спільні літургії. І для дітлахів розрядка, вони ж узагалі не мають де проводити час – лиш удома сидять.
Ці батьки віднедавна почали гуртуватися при церкві, бо так усім комфортніше. Спочатку об’єдналися, аби бодай відвідувати недільні літургії.
«На загальних богослужіннях це неможливо робити, – каже Оксана. – Найперше, наші діти спокійно не вистоять і не висидять годину. А людям це не подобається, дехто так і каже: «Не заважайте службу слухати!». Неприємно».
«А на нашій літургії діти вільні, поводяться по-своєму, – додає пані Наталя. – Моя Настя вже навіть хреститися вміє, а Андрій каже «Господи, помилуй», любить стати коло священника і просто дивитися. Думаю, ці діти дуже відчувають Божу силу. Чомусь же їх називають ангелами. Атмосфера в нас завжди тепла, домашня. Всі батьки тут дуже позитивні. Ніхто не скиглить і не скаржиться на життя».
У цьому їхня прекрасність
Цього разу зала майже вся заповнена. Прийшли десь із десяток дітлахів. Кожен дуже різний. Хтось відсиджується в кутику, щось собі бурмочучи, інший вмощується на сходинки біля престолу і весь час хитається, дехто без зупину бігає і крутиться, щось вигукує, когось не відірвати від піаніно… Всі батьки усміхнені, обіймаються – здається, ніби це одна родина.
Отець Іван Стефурак нікому нічого не забороняє, і під час літургії теж. Діти роблять, що хочуть, можуть навіть трохи потягнути його за рясу чи вмоститися коло ніг. Під час читання Євангелія хлопчина походжає навколо священника і допитливо заглядає до Святого Письма.
«Часто батьки прагнуть бачити їх такими, як більшість здорових дітей, намагаються так і виховувати, але насправді це лише пробуджує агресію. Я постійно кажу, аби дали своїм дітям спокій, – усміхається отець Іван. – Нехай будуть такими, як є. У цьому їхня прекрасність. А які вони щирі, ви ж самі бачите».
Священник каже, під час перших богослужінь було трохи важко зосередитись, але він тоді згадав притчу про клоуна-акробата, який в один момент відчув покликання і пішов жити до монастиря. Якось уночі настоятель застав, як цей монах просто перед іконостасом виконує акробатичні трюки. «Ти що робиш? Ти ж Бога зневажаєш!» – розлютився настоятель. – «Це те, що я найкраще вмію. Хіба може бути в мене якась краща молитва для Бога, ніж мої ідеально виконані трюки? Це мій дар для Господа».
«Те, як ці діти поводяться під час літургії, теж є їхньою особливою молитвою, – пояснює отець Іван. – Хіба можна їм боронити це?»
Богослужіння священник завершує усмішкою: «Всім дякую. Я думаю, це була одна з найкращих літургій у нашому місті».
Далі починається частування. Пані Мирослава принесла скуштувати свій хліб, вона всілякий уміє випікати, нині – з цільнозернового борошна з родзинками і цукатами. А Наталя Бойко приготувала рогалики і тістечка. Заварюють чай. Дітлахи носяться повсюди і геть не зважають на зауваження батьків – вони надто вільні у своєму світі. Панує приємна метушня.
«Що з нею буде, коли мене не стане?»
У більшості цих сімей дуже схожа історія: народилася хвора дитина – чоловік пішов геть, жінка лишилася сама-самісінька. Декому більше пощастило – батьки допомагають. Саме тому багато цих дітлахів дуже потребують чоловічої турботи і спілкування, і це помітно – їм бракує тата.
«Але, знаєте, я майже ніколи не чую нарікань серед цих матерів, – каже священник. – Деякі відверто кажуть, що приходять до храму, аби посваритися з Богом, але без Нього теж не можуть».
Спільнота лише недавно згуртувалася, але вже планують багато всього. Наприклад, організовувати після літургії прогулянки до парку, майстер-класи, різні активні заняття, бо майже всі ці діти дуже хочуть руху. А ще в спільноті загорілися ідеєю про літній табір.
Також батьки дуже хочуть, щоб при церкві був відкритий спеціальний простір, де можна було б залишити дитину на день чи на кілька годин. Аби бодай мати можливість піти на роботу.
«Роки спливають, стає страшно за майбутнє дитини, – говорить Наталя Бойко. – Що буде з моєю дівчинкою, коли мене не стане? Я не вічна, а в неї більше нікого нема. Від думки про інтернати стає страшно. Вона ж навіть зуби сама собі не може почистити. Суспільство намагається не помічати нас, бо ми незручні для всіх. У нас звикли закривати хворих по хатах, аби не псувати картинку».
Наталя МОСТОВА
